新华网上海9月11日电（史依灵）9月15日“世界淋巴瘤宣传日”前夕，上海交通大学医学院附属瑞金医院“复发淋巴瘤临床研究专病门诊”揭牌设立，为在黑暗中搜寻光明的复发淋巴瘤患者及其家属带来一束光。
上海交通大学医学院附属瑞金医院“复发淋巴瘤临床研究专病门诊”揭牌成立。新华网 发（受访者供图）
聚焦复发淋巴瘤患者，为复发患者开通“专路”
淋巴瘤是一种源自淋巴系统的恶性肿瘤，其已成为近年来发病率较高的肿瘤之一。在中国，淋巴瘤的发病率约为6.68/10万，每年约有10万名新发淋巴瘤患者。根据世卫组织现有分类，淋巴瘤根据不同的病理学特点可分为霍奇金淋巴瘤(hl)和非霍奇金淋巴瘤(nhl)两大类，具体还可以分出100多种亚型，而弥漫大b细胞淋巴瘤是最常见的亚型之一，占所有亚型近30%。
“这类肿瘤是高侵袭性的，有20%的患者会出现难治，另外有20%的患者会出现复发。”上海交通大学医学院附属瑞金医院血液科主任医师王黎介绍，对于这部分反复复发的患者，他的生存时间就会显著地缩短，所以要在复发的早期找到有效治疗方案，达到完全缓解甚至巩固不再复发，才能最终延长患者生存。
王黎坦言，复发性淋巴瘤的种类非常复杂，治疗通常更加复杂、更具挑战性，“复发淋巴瘤患者往往以高危患者居多，当患者复发以后，疾病的恶性程度、耐药程度会高很多。对这类复发的患者，如果我们用常规治疗方案，它的疗效就会比较差，因此更需要一些新药的加入，以便改善这些常规化疗耐药患者的生存”。
细数淋巴瘤专病门诊并不在少数，仅瑞金医院就有滤泡淋巴瘤专病门诊随访、淋巴瘤/巨球专病门诊随访、慢性淋巴细胞白血病及多发性骨髓瘤专病门诊随访、边缘区淋巴瘤专病门诊随访、疑难病例多学科专病门诊，为何新设复发淋巴瘤临床研究专病门诊？
王黎解释说，其他专病门诊的设立是按照疾病亚型，如滤泡淋巴瘤、惰性淋巴瘤。复发淋巴瘤临床研究专病门诊主要聚焦于复发患者，经过患者病史的筛选以及靶点，关注病例靶点和基因靶点，在门诊过程中就会给患者一些早期的、有效的药物推荐，包括临床研究、新药方案等。
“把专病门诊开得更为细致，也是希望能帮到一些患者。他们一旦复发，要跑很多医院，向很多专家咨询，最后的结果可能还会有冲突，患者有时候就会彷徨。我们也希望这个专病门诊能更好地帮助复发患者，患者一旦复发就过来看病，我们能及早地让患者选择一个合适的道路”。王黎说。
瑞金医院“复发淋巴瘤临床研究专病门诊”开诊。新华网 发（受访者供图）
应对疾病特点，专病门诊以“个案”为中心
年近40岁的李女士罹患淋巴瘤后遭遇复发，即使接受car-t治疗后依旧发现疾病进展。听闻复发淋巴瘤临床研究专病门诊开设，李女士慕名而来。挂号费仅收取25元普通门诊费用，让李女士顿觉暖意。在新设立的专病门诊，瑞金医院团队给李女士制定了新的治疗方案：接受五个疗程双抗治疗。
复发淋巴瘤临床研究专病门诊的开设，给像李女士一样同处疾病复发“黑暗”之境的患者带来一束“光”。上海交通大学医学院附属瑞金医院护理部督导赫洋坦言，复发难治性患者往往已经接受过多次治疗，身体对治疗的耐受性降低，护理需求更为复杂和多层次，急需医疗和护理团队提供更为全面和个性化的支持。
近些年，淋巴瘤的治疗手段更新迅速，患者对创新治疗方案信息和途径的需求与日俱增。赫洋说，这就要求护理方案也需要并行更新，护士必须掌握最新的治疗药物和方案，熟悉药物的副作用和护理要点，这样才能让患者真正受益于个性化的治疗方案和护理计划。
“复发淋巴瘤临床研究专病门诊”等专病门诊陆续建立，淋巴瘤患者全周期管理的思路也随着革新。赫洋介绍，瑞金医院血液科护理团队正在探索创建专科专病化服务模式，以专科护士为核心构建闭环服务，希望能为更多淋巴瘤患者提供全周期、标准化、规范、优质的淋巴瘤诊疗体验。
除专科专病化诊疗外，赫洋认为，复发难治性患者的心理健康同样需要关注，“很多患者反复经历复发，心理压力也在不断增加。对这类患者，我们需要更多的鼓励，激励他们树立科学的治疗观念，积极配合治疗”。
赫洋说，瑞金医院血液科致力于为患者提供以“个案”为中心的整体性照护服务，从就诊到治疗到随访，每一步都会充分考虑到患者生理、心理、社会和精神等多方面的需求，各个阶段都甚至专人专项负责，构建有温度的医患关系。
与临床研究相结合，专病门诊将创新诊疗方式
弥漫大b细胞淋巴瘤发病率高、复发率高，长期以来，瑞金医院血液科几代人与其赛跑，从临床实践到科研探索，不断拓宽弥漫大b细胞淋巴瘤诊疗的路径。王黎介绍，从弥漫大b细胞淋巴瘤的发病机制、耐药机制和分子突变特点，以及微环境特点导致的耐药复发，团队都做了深入研究。
王黎进一步介绍，瑞金医院血液科在副院长赵维莅的带领下，一直在做生物标志物（biomarker）研究。“药物的作用机制不一样，从耐药机制上去寻找生物标志物，根据生物标志物来选择靶向药物，这样更精准，患者的有效率也更为提高。”王黎说，通过不同的生物标志物来选择有效的药物，这样患者的有效率就会更高，走的弯路会更少。
临床需求推进科研，科研成果亦反哺临床。如何在淋巴瘤的治疗领域加速创新药应用？王黎透露，团队已着力针对复发弥漫大b细胞淋巴瘤的分子，以及它的内环境特点来开发新的靶向药物的联合。“一方面，瑞金医院携手创新药企业共同发起针对复发难治的弥漫大b细胞淋巴瘤的前瞻性临床研究，针对患者的不同特点，选择合适的药物；另一方面，瑞金医院通过耐药基因、小分子化合物库的筛选、高通量药筛平台，加快创新药物的研发”。
与临床研究相结合，“复发淋巴瘤临床研究专病门诊”专注于解决哪些问题？“预防复发。”王黎直言，从前期的结果来看，不同的基因突变以及各种组合会形成一个耐药网络，这一耐药网络会导致现有一线治疗方案产生耐药。“通过复发淋巴瘤的研究，把这些耐药复发的基因更为富集，研究其机制，并将耐药机制推至前线治疗方案，尽早利用创新药物使患者少复发、不复发”。
针对复发的患者，专病门诊的专家会根据耐药机制去选择合适的靶向药物。王黎打比方说，以tp53基因为例，其在所有的肿瘤里都是重要的耐药基因，在淋巴瘤里也不例外。“目前在一线方案里，我们已通过一些方案减少了三分之二患者的复发，但仍有三分之一的患者面临复发。针对复发的这部分患者，通过二线治疗有效方案，成功克服了其中三分之二的复发患者。对于剩下的一线二线都无法克服的患者，我们通过car-t治疗，把这最难治的有tp53基因突变的耐药淋巴瘤克服。”王黎说。
“希望专病门诊能招募到更多的复发难治的患者。”王黎说，“他们一直在黑暗中搜寻光明，希望专病门诊的设立，能为复发的患者带来一束光，能为他们更快地找寻到有效治疗方案和药物，能为他们带来更多便捷，为这部分患者今后的治愈之路做更多的努力和延伸。”
